bekhterev kronisk syk

Jeg syns det er fascinerende å tenke på hvor mange nye begreper man lærer i løpet av livet sitt. Det er mange år imellom våre første ord som mest sannsynlig var mamma og pappa, til ord vi kanskje hører, lærer og forstå  først i voksen alder.

Tar vi for eksempel et ord som jeg for første gang hørte for to dager siden: «Funksjonsevnevurdering»

Vi får fort en ide om hva det kunne handle om siden vi allerede i ung alder ha lært hva funksjon, evne og vurdering er, ikke sant? Men ER det virkelig så enkelt? Jeg vil tippe at du, samtidig som du leser teksten, allerede har tenkt på hva ordet betyr, hvor det brukes og kanskje også av hvem? 

Men VET du?

Hvis du nå først tenker på ordet mamma, og så tenker du spesielt på din mamma, så vil jeg påstå at hodet ditt er med ett fylt av tanker, ord, bilder og opplevelser som forbinder deg med nettopp det – din mamma. Ingen andre har det samme bilde av din mamma. Din definisjon av din mamma er originalen.

Er det for komplisert? 

Tenk på ordet ball, du. Det burde jo være enkelt, ikke sant? Hva tenker du på da? At en ball er rund? Ja, det kan vi være enig om, eller kan vi det? Hva, hvis du nå hadde tenkt på rugby, eller amerikansk fotball? Vi ser kanskje for oss forskjellige baller, men funksjonen er vi kanskje enig om? Heldigvis finnes det jo i slike tilfeller fantastiske ordbok. 

Her er det jeg fant i bokmålsordboka: «Ball – lett kule av gummi, plast og lignende til å leke eller spille med» Er du enig? Var det det du tenkte på?

Tilbake til ordet «funskjonsevnevurdering». 
Som jeg skrev ble jeg da altså konfrontert med et for meg nytt ord. 

Jeg har da, som dere kanskje gjør her og nå, måttet danne meg en formening om hva det ordet kunne bety. Jeg hadde tilleggsinformasjon som for eksempel hvem som hadde sagt det og hvor denne vurderingen skulle skje, men allikevel: Jeg måtte gjennom fase 1.

Som kronisk syk støter man stadig vekk på nye ord som er vanskelig å forstå, eller man ikke helt vet hva man kan bruke de til. Så det har jeg egentlig trening i. 

Ta for eksempel ordet «spondyloartritt»! De som kjenner meg, de som har diagnosen, pårørende, leger osv., de må ikke gjennom fase 1 lenger. Men du som aldri har hørt det ordet før: du må gjennom fase 1: Finne ut av hva ordet betyr. Du har kanskje hørt om artritt…og så går tankespinnet. 
(Klikk på ordet og jeg hjelper deg gjennom fase 1 😀).

Jeg har da altså for noen dager siden vært i en slik fase 1 igjen.
I mitt tilfelle ble det en telefon til stedet der hele denne mystiske funksjonevnevurderingen skulle skje. Jeg fikk en forklaring og dermed en idé om hva det er. 

Hvis vi nå tar mitt eksempel om ballen igjen. Hadde jeg aldri hatt en ball i hånda før og bare hatt en forklaring, hadde ikke ideen om hva en ball er vært annerledes? 

I morgen går jeg inn i fase 2. Jeg får oppleve hva en funskjonsevnevurdering er. Og jeg er sikker på at selve opplevelsen forandrer bildet mitt. 

Hva vil jeg med denne teksten?

Det er veldig mye sannhet i setningen «du må være frisk for å kunne være syk» . Kanskje enda mer når man er kronisk syk. Altså per definisjon ikke kommer til å bli frisk med det første. Det er helt utrolig hvor mange nye ord man må forholde seg til, lære og ikke minst er nødt til å forstå.

Nå kan du si at dette ikke er noe spesielt da man jo lærer så lenge man lever, og hvis man for eksempel går over i en ny jobb, da er det også masse nytt man må lære. Det er nok sant. Men du er da kanskje frisk, og du har mest sannsynlig nok energi og ikke minst lyst til å lære. (Jeg går nå ut ifra at de fleste bytter jobb frivillig). 

Jeg har ikke valgt å bli syk, jeg har (egentlig hadde, men det kan jeg forklare en annen gang) ikke lyst å bruke energien min til å finne ut av hva legene, bedriftshelsetjenester og NAV mener når de snakker med meg.  Jeg vil forstå med en gang. Spesielt når det følger med noe som heter fatigue og hjernen din ikke er helt på lag med deg. Men jeg måtte og må. 

(Fatigue? Er du i fase 1? Klikk på ordet!)

Heldigvis finnes det pasientorganisasjoner som kan hjelpe deg. Der kan du for eksempel snakke med likepersoner som hjelper deg til å finne svar på spørsmålene dine. MEN! For å komme til poenget:

Det finnes et ordbok for deg som nylig har fått diagnosen og stadig befinner seg i fase 1!
Det kan lastes ned og forklarer noen av de vanskelige ordene så det blir lettere for deg å snakke med legen og forstå hva det snakkes om. 

Se her: EN AS-Ordbok(AS – ankyloserende spondyloartritt).

P.S. Jeg hadde ønsket NAV hadde lagt tilsvarende…

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *